互动科普

正当美国最高法院权衡安乐死之际，医疗保健机构努力改善临终关怀。

令人烦恼不已的是，现代医学在大大延长人的寿命的同时，也延长了死亡的过程。在1908年发表的著作《科学与永生》中，威廉·奥斯勒医生报道了他对发生在巴尔的摩的约翰斯·霍普金斯医院的486例死亡的研究结果。他发现，只有大约1/5的死者在最后的日子里似乎感到很痛苦，而对于“大多数人”来说，他说，“死亡就是睡眠和遗忘。”

在美国如今每年死亡的250万人中，大约有2/3的人是在同心脏病和癌症等慢性病作了长时间的抗争之后才死去的。垂死的人同社会的其余部分也越来越“隔绝”了，哥伦比亚大学的戴维·罗思曼如此说道，他正在撰写一部关于美国的死亡历史的著作。从本世纪30年代起，死在医院、小型私人医院或其它机构的人的比率一直在稳步上升，直到当今的近80%。并且最近的研究还发现，大多数临死前神志依然清醒的人都会感到悲痛。

鉴于这一点，安乐死正在赢得众多的拥护者这一点就并不惊人了。民意测验结果表明大多数美国人都认为，病人有权利接受医生给予的足以致死的过量用药。去年密执安州的一个陪审团宣判绰号叫“死亡医生’的杰克·凯沃金(Kevorkian)无罪，对有关他帮助两名妇女安乐死的指控不负刑事责任。与此同时，加利福尼亚州和纽约州的上诉法院否决了禁止医生实施安乐死的州的禁令。预计美国联邦最高法院将于今年夏季对这类禁令的合法性作出裁决。

这一问题使美国医疗界产生了分裂。美国医学协会(AMA)、美国护理协会、全国临终关怀组织(the National   Hospice   Organization，简称NHO)以及其它数十个团体已向美国联邦最高法院提出辩护，反对实行安乐死而支持使安乐死合法化的包括美国医科学生协会、临终关怀专业人员联盟(Coalition of Hospice Professianais，简称CHP)以及《新英格兰医学杂志》的编辑马西娅·安吉尔。

然而，这一纷争掩盖了医疗专家间极其一致的看法——还可以也应该做许多事情，来改善临终关怀正当大众传媒专注于安乐死之际，形形色色的一批医生团体、基金会、医院及其它组织已在静静地开始寻找可以替代的解决办法，正在探查的途径包括更加积极地治疗身心重症、放宽类鸦片药物((opioida)的使用限制、围绕晚期病人的需求对医疗工作者和公众进行教育以及扩大对临终关怀医院的利用(临终关怀医院更着重安慰而不是治疗)等。

一些观察家找出了安乐死和堕胎的相似之处，认为二者的理想情况都是减少对这种极端的解决办法的需求。“纵然人们对安乐死莫衷一是，”罗伯特、伍德、约翰逊基金会的罗斯玛丽·吉布森(Rosemary}说道，她是解决临终者需求的计划的主要支持者，“但在这一点上他们还是齐心协力的。”

SUPPORT的教训

迄今为止，对临终关怀所提出的问题的最大规模的研究就是“了解预后及对治疗后果与风险的优先选择研究”(the Study to Under stand Prognoses and Preferences for Outcomes   and Risks of Treatments，简称“SUPPORT”)。这项计划对90年代初收入5家教学医院的9000多名重症患者进行了跟踪研究。今年1月，SUPPORT研究小组发表了对3357名已故患者的研究数据，这些患者在最后的日子里都有亲属在一旁陪伴。

据上述患者的家庭成员反映，神态清醒的患者中有40%的人“在大部分时间内”遭受了严重的痛苦。超过25%的患者都很优虑或抑郁。该小组的研究人员在《内科学年刊》(Annals  of Internal Meditine)中写道，总的说来，近2/3的患者“难以忍受”其病痛。

人们普遍认为，那些残酷的医生不顾患者本人的反对而让许多患者苟延残喘，然而，该项研究的结果与这种看法是矛盾的。90%的患者都赞同对他们的医疗处置，即使对似乎与通过生时愿望和其它“事前嘱咐”表明的愿望相反的侵入性措施也是这样。

至少就上述研究人员所知，没有一个患者要求或受到足以致死的过量用药:“病到这种地步的人也很少希望死得比自然死亡更快，”乔安妮，林恩说道，她是该篇论文的首要作者，并且是乔治·华盛顿大学改善临终关怀中心的主任。

林恩又说，鉴于医疗预后难以消除的不确定性，即使危重患者也留恋人生的倾向是有道理的。在最近发表在《迪凯纳法律评论》(Duquesne Law Review)上的一篇论文中，SUPPORT研究小组指出，在患有充血性心力衰竭——仅次于癌症的美国第二大死因——的受测者中，有28%的原来预计会在6个月以内去世的患者又多活了至少一年。

尽管对癌症患者的预测更为准确，但13%的预计会在6个月以内死亡的肺癌患者活了一年或更久。相反,在对从患者实际死亡时间的前一天开始到根据一个统计模型推算出来的预计死亡时间的时间作了校核之后，研究人员发现，有17%的患者的预计寿命至少比实际寿命长2个月，7%的患者至少比实际寿命长6个月。

发展临终关怀

林恩认为，在对替代选择办法的探求只作了始此之少的努力的情况下，使安乐死合法化是不适当的。她说:“在涉足了一些出色的临终关怀医院和私人小型医院之后，给我深刻印象的是用相当少的投资所能做到的事情。”事实上，许多专家都认为，提供临终关怀的最成功的样板就是临终关怀医院，人们时常把它说成是“临终关怀的黄金标准。”尽管临终关怀只有几十年的历史，但从理论上讲，临终关怀需要向病入膏育行将就木的患者提供安慰，包括医药上的、心理上的、社会的乃至精神上的服务。

从1985年(即美国联邦政府的医疗照顾计划开始把为医生预计余生不足8个月的老人提供的临终关怀纳入其范围的两年后)起，美国的临终关怀机构从500家骤增到2,500家以上。据总部设在弗吉尼亚州阿灵顿的全国临终关怀组织提供的数据，目前美国每年有约40万名患者(约占临终者的1/6)在接受某种临终关怀。按照医疗照顾计划的有关规定，80%以上的人必须在自己家里接受临终关怀服务，其余的人则在医院、小型私人医院或致力于临终关怀的其它机构之中。

据一些研究估计，临终关怀的中位数持续时间刚超过1个月。按照医疗照顾计划的规定，临终关怀是没有限期的，然而，费用支付时间大大超过6个月的就要接受审查，医疗照顾计划的官员可以反过来拒绝支付，或者要求为据认为预后过于肯定的患者共同支付。

大多数接受临终关怀的患者都是行将就木的癌症病人，尽管其中的艾滋病患者在日益增多，全国临终关怀组织的社长约翰·J.马奥尼说，还有比目前多得多的人符合临终关怀的享受条件，并且他们应该在疾病的早期阶段就人院接受临终关怀。

据马奥尼说，临终关怀也很经济节俭。由全国临终关怀组织资助的一项1995年的研究审查了1992年死于癌症的所有医疗照顾计划受益人的记录，这项研究(未针对若干独立因素进行校正)发现，医疗照顾计划在临终期的临终关怀患者身上花的钱几乎比接受标准冶疗的患者少50%。目前，医疗照顾计划每年用于临终关怀支出的费用大大超过10亿美元，每个患者的日平均费用约为100美元，与用于小型私人医院治疗费用的数额大致相同。

最近，由于负责监督医疗照顾计划的美国卫生与人类服务部(the U.S.Department of Health and Human Services)的一项研究的结果，扩增临终关怀受益人口的努力遇到了障碍。去年，该部的监察员指控波多黎各、佛罗里达以及其它地方的临终关怀医院允许并非患晚期疾病因而也不合乎医疗照顾计划受益条件的患者入院。据说，一些患者已在临终关怀医院呆了三、四年之久。马奥尼担心，这类已引起争议的指控会使得医生和临终关怀医院在决定何时应让患者得到临终关怀服务时变得更为保守。

与疼痛作斗争

改善临终关怀中心的林恩提出了一项对这一问题的可能的解决办法，它是一项称为“MediCaring”(医疗关怀)的计划，其宗旨在于将临终关怀一类服务扩展到特定的患者，这些患者患有不治之症，但却不够资格享受临终关怀。因为他们具有无法预料的状况，或者是预期寿命比医疗照顾计划的准则所允许的要长。与临终关怀的患者不同的是，医疗关怀计划的受益者在某些情况下符合诸如化疗、骨髓移植和外科手术等侵入性的昂贵的治疗的享受条件，尽管使用这类治疗的机会是受到限制的。采用医疗关怀等途径的实验性计划眼下正在4个州以及哥伦比亚特区进行着。

据设在纽约市的纪念斯隆-凯特林癌症中心(the Memorial Sloan一Fettering  Cancer  Center)的凯思林. M弗利说，所有患者，而不仅仅只是临终关怀医院的患者都应能够得到专家的临终关怀。作为一名疼痛治疗方面的权威，弗利也是美国死亡问题计划(the Project an Death in America)的主任。这项计划是由投资者和慈善家乔治. 索罗斯(Soros)在1994年创办的，其基地设在纽约，目前已为关于死亡和临终者的计划分发了1500万美元以上的经费。其项目既有关于不同的种族群体如何看待死亡的研究，也有联合医院基金组织(the United Hospital Fund)改善12家纽约的医院的临终关怀的计划。

弗利反对使安乐死合法化，她把安乐死贬斥为“用要疼痛者的命的办法来治疗疼痛。”在她的医疗生涯中，她曾屡次遇到病人要求以死亡来免除其痛苦的情况。她说，在患者得到支持治疗(包括止痛药、抗抑郁剂或咨询)之后，几乎每一例患者都撤回了上述要求。

弗利认为，在疼痛治疗上，人类已经取得了极大进展，可以通过皮肤贴片(Skin Patches),局部乳剂，植入药泵以及静脉注射等方式给药。新型自动化给药系统可对药物的血液含量进行监测，可在疼痛发作前止住疼痛，同时还能极度减轻恶心、头昏眼花以及便秘等副作用。弗利又说，然而，目前在医疗实践中结合采用这些先进技术的医疗保健工作者实在是太少了，在很大程度上是因为他们没有受过相关的培训，因而没有把临终关怀看作医疗工作的一个重要的组成部分。她指出，在医疗文献中查找一下关于“死亡”的文章，结果找到的文章多是关于细胞的死亡的，而不是关于人的死亡的。

弗利认为，应该使疼痛成为一个“极其重要的标志，”让它和其它重要的健康参数一起，受到医护人员的监测。据蒙特利尔临床研究所(the Clinical Research Institute of Montreal)的一位肿瘤学家尼尔·麦克唐纳说，疼痛应在疾病进程的尽早阶段得到治疗。他说：“防患于未然比亡羊补牢更为可取，”他又说，最近一些动物研究表明，慢性疼痛可以改变中枢神经系统，并且可以通过一种“点火效应”使疼痛更为剧烈，更加难以治疗。

麦克唐纳指出，临床观察结果表明，重病患者可能陷于日益加剧的优伤这一恶性循环之中。他解释道，慢性疼痛时常会随着时间的推移而变得更为剧烈，从而导致心理上的优伤，而这种优伤则又使躯体的疼痛更加难以忍受。同样，在临终者中常见的呼吸短促也有可能引起恐慌，而恐慌则会使呼吸短促更加严重。

麦克唐纳指出，妥当的疼痛治疗的主要障碍是来自法律和社会的态度，它们阻碍着止痛药和类鸦片药物尤其是吗啡的处方。威斯康星大学的疼痛与政策研究小组(the Pain and Policy Studies Group)目前正在解决这一问题。1991年，该小组的研究人员对若干个州的医疗委员会(负责监察成瘾性麻醉药品的处方以及被认为过量处方的专科医生的机构)对止痛剂的态度作了全面调查。这项调查的结论是，医疗委员会的委员们对疼痛治疗的重要意义太不了解，并且过分担优成瘾的危险。据该研究小组的组长戴维· E. 乔伦森(Joranson)说，医疗委员会的许多委员错误地把用药成瘾同对药品的生理依赖性划了等号。乔伦森解释道，事实上，成瘾是一种以顽强的渴望为特点的心理状态。许多患者都会对类鸦片药物形成生理上的依赖，于是，要达到同样的效果就必须加大剂量，而一旦停药，则又会出现戒断症状，但心理上的成瘾却很少见。

上述研究人员已举办了六个训练班，以便对各个州的医疗委员会委员进行培训，使他们了解疼痛治疗的重要意义以及类鸦片药物的真正危险。上述研究人员还打算在1999年对各个州的医疗委员会再作一次调查，以弄清医疗委员会的态度和实际作法有了多大的改变。威斯康星大学的上述研究人员还在同世界卫生组织以及其它一些团体一起开展工作，以改变阻碍用于疼痛治疗的类鸦片药物的处方的国际规则。

医生们，教一教你们自己吧!

今年夏天，美国医学协会打算展开一项对医生进行培训的计划，使之充分领会临终关怀。美国医学协会伦理学研究所(Institute for Ethic)所长琳达·L.伊曼纽尔负责领导该计划。她是美国医学协会提交给联邦最高法院的那份反对由医生实施安乐死的诉讼摘要的主要撰写人。她说，在自己担当内科医生的12年生涯中，只有两位患者要求她实施安乐死，在她对他们讲明白，他们可以选择其它办法来治疗疼痛之后，两位患者都了改变初衷。

然而，伊曼纽尔说:“要改变现状，所需要做的实在是太多了。”她解释说，美国医学协会的这项培训计划将促使医生在病人患晚期病症之前探讨病人对死亡的态度，并使之学会治疗重病顽疾的常见苦痛的方法、包括疼痛、褥疮、大小便失禁、抑郁和精神病。

在该计划的第一阶段，专家小组将同许多州的医疗界领导一起，在一些大型地区性会议上研讨临终关怀和其它同题。在这些会议之后，还将为个别的州和医疗界举行多次规模较小的会议。伊曼纽尔说:“我们希望能对‘美国’大约一半的医生进行直接培训，并间接地培训所有其他的医生。她又说，此举的目的是要“改变医疗界的观念和风气。”

“医学系科学者计划”(the Faculty Scholars Program)有可能成为又一个变革手段：据该计划的主任、哈佛医学院的苏珊·布洛克说，该计划的资金由美国死亡问题计划提供并打算每年向“有志献身于临终关怀事业的杰出临床医教专业人员和学术领导人“提供高达7万美元的学者酬金。目前，已选出了参加该计划的28名学者，还有10名学者的遴选工作正在进行中。

目前学者们正在执行各种各样的计划，其中包括医学院系课程改进计划、医学专业毕业后高级训练阶段的改进计划，以及建立新的医疗服务提供模型的计划，例如临床医师小组向住院晚期患者提供类似于临终关怀的医疗服务的模型。目前，马萨诸塞总医院，纪念斯隆-凯特林癌症中心及其它机构已建立了这类医疗服务部门。

与反对由医生实施的安乐死的伊曼纽尔. 弗利和其他人不同，布洛克认为，对于极少数的人来说，“根据自己的主张”选择安乐死可能是最好的死亡方式。尽管如此，对于这类行动是否应该合法化这一点，布洛克仍然感到苦恼和不安。她说:“我找不到一点觉得这样做是正确的态度。我不能说安乐死始终是错误的，但我很担心随着安乐死的合法化会发生什么事情。”此外，她又说:“绝大多数想由医生实施安乐死的患者都有抑郁一类问题，而这类问题是我们当医生的能够帮助患者对付的”。

然而，据活动基地设在蒙大拿州米苏拉的一位临终关怀老医生、美国临终关怀医院暨临终关怀医疗协会(the American Academy of Hospice and Palliative Medicine)的会长艾拉,拜奥克(Byock)看来，仅仅只改变医疗作法还不够。几年以前，拜奥克建立了米苏拉示范计划((the  Missoula  Demon-stration  Project)，以鉴别新的临终关怀解决办法。拜奥克说，尽管行将就木的患者必须接受适当的临终医疗关怀，“但这一点实在是太重要了，以致于不能留给医疗专家来做。我们正在探寻给患者及其家庭以支持的非医疗方面的手段”。

该计划得到了罗伯特·伍德·约翰逊基金会、美国死亡问题计划和其它基金会的支持，其目标之一，是要得到拜奥克所谓在米苏拉发生的死亡与临终的”详尽的高清晰度快照。”这项研究计划将对发生在米苏拉的所有死亡的资料进行汇编。其中包括死者的医疗史，以及对还活着的家庭成员的态度的调研结果、这项研究计划还将主办教堂、学校和工作场所的讨论，这些讨论以探寻减轻临终苦痛的创新方法为目的。

临死前的赞颂

目前正在研究之中的可能的临终关怀办法包括培训和晚期患者一起共度时光的志愿人员、让临终患者通过艺术表现自我，或记述其生平以作为永久性档案保存、将托幼园所与临终关怀机构结合在一起，使幼儿可以和垂暮老者一起欢度晨昏、利用宠物来振奋患者的精神、让一组组邻人在临终者的住所旁高歌欢唱，以及让亲朋好友在临终者去世之前表述赞颂之词。

研究人员随后将跟踪探查随着时间的推移人的态度和行为将发生怎样的变化。将米苏拉计划的受试者与爱达荷州波卡特洛的一个对照人群进行对比的一项研究将帮助确定是什么干预措施在起作用。拜奥克希望，该计划将成为全美国的类似计划仿效的样板。最后，该计划有可能象著名的“弗雷明汉心脏研究计划"(the Framingham  Heart Study)对心脏病治疗所做的那样，为临终关怀创下突出的业绩(近半个世纪以来，弗雷明汉计划一直在对马萨诸塞州弗雷明汉的居民进行习惯和心脏病史的跟踪研究。)。

随着社会的老龄化，临终关怀所提出的问题肯定将会越来越紧迫。据哥伦比亚特区华盛顿的一个非营利性组织“人口老龄化研究联盟”(the Alliance for Aging Research)提供的数据，到下一个世纪中叶，美国85岁以上的人口所占比率预计将从目前的刚过1%增加到5%。几项接近完成的研究应能在不久以后为有关临终关怀的讨论提供更多的数据资料。美国全国科学院下辖的医药研究所(the Institute of Medicine)三年多以来一直在研究这一间题，预计将在今年夏季发表一篇关于这一问题的较为重要的报告。

由西奈山医疗中心(the Mount Sinai Medical Center)的黛安·E.迈耶领导的一个小组也即将发表迄今为止规模最大的对医生对于安乐死及其相关问题的态度的调查结果。初步的材料说明，给病人开致死剂量药物经验最多的医生往往对其决定感到较为愉快。迈耶发现，初步的结果令人不安口她说，从理论上讲，采取这类行动的医生绝对无法“克服恐惧和不安。”

许多医务工作者私下承认，自己曾帮助患者实施安乐死。据1996年5月23日的《新英格兰医学杂志》报道，在特护室工作的一组850名护士中，有20 %的人承认，自已曾有意加快患者的死亡。今年2月份的《新英格兰医学杂志》发表了一篇对118名活动基地在旧金山的医生的调查报告，发现其中有一半的人曾给晚期艾滋病患者开过致死剂量的药物。

若是美国联邦最高法院今年夏季作出的裁决赞同由医生实施安乐死，那么上述行动很有可能变得更为常见。纪念斯隆-凯特林癌症中心的弗利认为，由于缺乏临终关怀方面的

知识和经验，医界同行根本没有为承担起这样一种义务和职责作好应有的准备。她断言:“医生们根本没有足够的知识来实施安乐死。”

〔郑忆石 译 郭凯声 校〕