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癌症的心理挑战

admin  发表于 2017年09月18日


癌症病人今天有许多减轻忧伤的选择。这些安慰措施并不能延长生命,但却能改善生活的质量。

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    直到本世纪五十年代,癌症等于死亡,这一信念是如此盛行,以致医生往往向患者封锁诊断结果,而只把病情告诉家属。而家属又往往把家庭成员已得了癌症这一事实加以隐瞒,似乎得了癌症是一种见不得人的事。今天,伴随癌症头上的这种耻辱在美国基本上已经烟消云散了。患者能获得关于他们病情的充分资料,他们能与医生和其他人自由自在地讨论所能接受的各种治疗方案。

    这些变化可以追溯到五十年代,当时成功地使用了化疗药剂。化疗药剂常常与手术和放疗一起用于治疗某几种类型的癌症,主要是儿童和青年人中的急性白血病和何杰金氏病(淋巴网状细胞瘤)。那些首批因上述进展而获益的人有时候呈现出一种“存活者内疚感”——类似于那些大屠杀幸存者所经受的同样感觉,他们苦苦思索,为何那么多的人都死了而唯独自己躲过一死。今天,这种感觉不多见了,因为光是在美国就有800万癌症存活者。部分因为六十年代的妇女运动和消费者权益运动的结果,癌症患者开始需要有关他们病情的诊断和医疗选择机会的更多信息。在七十年代中期,作为美国杰出政治家的夫人的贝蒂·福特和海比·洛克靡勒通过公开自己与乳腺癌的斗争经历,把这一问题进一步从暗室中拉了出来,不过,变化还是珊珊来迟。到了七十年代,我开始研究患者对癌症的心理反应。有一个肿瘤学家警告我,只有在我不提及癌症本身的情况下才允许我与他的患者谈话。

在这件事过去了几年之后,纽约市的斯隆凯特林癌症中心创建了一个精神病科,该科负责进行精神—肿瘤学这一新领域中的研究和对年轻的精神病医生和心理医生进行培训。我们的工作集中在两个主要问题:第一,癌症对患者、家庭和护理人员的心理影响;第二,心理和行为因素对癌症危险和存活的影响。

评价生活质量   

更加具体一点,我们提出了这样一些间题:对癌症的普通反应是什么?反映为能干扰一个人接受某种治疗方案的能力的一定程度的忧伤,哪些是正常的,哪些是不正常的?授权治疗有什么普遍的心理问题?某些特别的情绪反应是否会影响病程,消极的或积极的?最后,哪些干预和处理方法能减轻忧伤?

    精神—肿瘤学的一个主要目标一直是开发一些方法来衡量患者行使机能的总体能力。通过回答十分详细的问卷,患者能与他们健康时的情况作比较,定量地了解他们在生理上、心理上、社交上、性行为上和工作上的功能。

这些方法现在被广泛地用于确定某种治疗方法如何影响生活质量,事实上,美国食品和药品管理局的建议是,生活质量应放在存活率之后作为评价所有新的癌症治疗方法的第二项标准,其结果是研究人员能测算一个称为QALYS(质量调整生命年数)的数字,与单靠存活率一个标准相比,这一数字更精确地提供了一种治疗方法(比如说治疗妇女再发性乳腺癌的化疗)的潜在好处和有害作用。   

癌症的心理影响显然可以是毁灭性的。癌症这个词汇能唤起对死亡的恐惧,使人形消瘦面目俱非:使人产生生理上的依赖,使人丧失对新爱者进行护卫的能力。有些人在诊断出癌症后马上会产生的反应通常是难以置信和目瞪口呆。这个人可能会想:“这不可能在我身上发生,他们在显微镜载片上搞错了。”接踵而来的是悲痛欲绝,六神无主和抑郁沮丧,造成了患者难以摆脱对病痛和死亡的思虑与焦急,食欲全无,难以入眠再也难以集中精力去做一般的日常工作。

理想的情况是,一两个星期后患者开始感到并非一切都完了,于是便设法寻求一个治疗方案。在随后的几周和几月中,他们慢慢地学会适应那个压倒一切的癌症现实。人们在长时期中对癌症作出调整的方式,与他们先前面对生活中的困难和危机的能力有很大的关系,有些人对待癌症的挑战能够比较平静,比较积极,而另一些人(特别是那些原来就有心理困难的人)可能会陷入感情失控的境地。   

如果严重的忧伤在最初的诊断后还持续数周,就须求助于心理卫生工作者。焦虑不安,失眠、注意力难以集中、失去食欲、对正常活动失去信心,甚至失去继续生活的愿望,都是严重忧伤的征兆。如果患者的反应干扰正常治疗,他们也需要专业人士的帮助。许多人都需要这样的帮助。最近在三个癌症中心所作的调查表明,已经诊断出癌症的人中有47%具有在一名真正精神失常患者身上所表现的那种程度相当的优伤。最普遍的问题是焦虑不安,抑郁沮丧,或两者兼而有之。

    有些很麻烦的情绪是由一些具有改变情绪的副作用的药物疗法所引发的,比如说类固醇和止痛药。鉴别忧伤的原因很重要,据此可以提出适当的缓解办法。如果不是药物的副作用引起的,精神疗法或其它形式的咨询劝慰也许能够奏效,尽管常常还需要用抗抑郁药物。许多患者非常担心药物成瘾,于是不论是抗抑郁药或止痛药都一概不愿使用。徒劳地忍受着严重的精神或肉体痛苦(见本期Kathleen M. Foley所著的“控制癌症的疼痛”一文〕。那些倾向于禁欲主义的人必须认识到,减轻他们的痛苦不仅能使他们自身的生命更加能够经受得住磨难,而且还对他们所爱的人有好处。

    过去的二十年中,患者与医生之间关于心理问题的沟通有了改善,更多的患者会要求,在对他们的治疗中应从“人道一侧”加以考虑。大多数医生从患者角度出发已经认识到,他们如何把坏消息或其它与患者有关的事情告诉患者,对患者的信念有一种相当深刻的影响,从而也会对他们的治疗的反应有相当深刻的影响。也对护理人员进行越来越多的教育,让他们更加注意患者对自身状况的主观评价,其中包括对疼痛和心理的反应。

然而,医生们也许仍然难以确定,什么时候一个患者对忧伤和焦虑的正常感觉已经变得如此严重,以致他们需要在治疗上进行干预。有一个障碍是,许多患者避免与人讨论他们的感觉,因为他们不想让人感到很“软弱”或“很可怜”,缺乏心理学或精神病学训练的医生也可能避免去了解患者的感情状况——也许因为他们感到在探索这一领域时力不从心,或者他们不敢去打开一个心理上的“潘多拉匣子”,也可能是他们认为有可能冒犯患者的感情。

    其结果是一种,“不要问,不要说”的状况,在这种状况下,心理忧伤一直被隐藏起来,因此也得不到治疗,这对于性问题特别确切,对于这个问题,患者与医生双方往往都羞于启齿。然而患者有权获得帮助,他们可以通过克服自己的沉默,向未能提到这一问题的医生主动提出自已的想法,来自已解放自己。随后,医生可以直接与患者讨论,或者向他们介绍某一位更专业的医生。许多医院现在都有了专门照顾癌症患者的精神病医生或心理医生,他们也能帮助那些不能为患者介绍适当治疗师的医生。

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精神与身体的联系

    近来,关于精神对健康的作用存在着大量的关注——即有医学界的,也有外行的大众。这种关注部分是因为一些有趣的发现,这些发现将各种各样的心理状态与内分泌系统和免疫系统联系了起来,尽管还没有人知道这种相互作用对癌症起到什么程度的作用。但这些发现引导一些顾问人员去传播一些相当简单化的心理学方案来与癌症作斗争。

    许多论文,书籍和咨询人员劝告癌症患者“积极地思维”,与癌症作“斗争”,还鼓励思者设想他们的免疫细胞正在进攻癌细胞。去年因一种十分罕见的癌症去世的医生和哲学家Lewis Thomas曾经告诉我,由于免疫系统的复杂性,他不可能知道应鼓励他的那些细胞去与癌症作斗争。

    设想自己是一名与癌症“毒龙”进行搏斗的勇士,可以帮助那些原先以这种方式面对生活中的难题的人。对于那些处世风格不那么信心十足的人,这种斗争模式就不那么有效:这些人常常受到他们的家人和其他人的恐吓,他们不正确地说,一种不完善的进攻姿态可能会加快死亡。事实上从病人这方面出发,没有哪一种形式的对付癌症方法被证明是比所有其它的方法都要好。

    此外,大规模的,得到充分控制的研究,并不支持那种为人们所广泛接受的认识,即情绪因素会导致癌症,或加快它的扩散(无论一种特定的心灵创伤累积起来的悲痛,还是仅仅一点郁闷或焦急的倾向)、这种未经证实的认识已经导致一些癌症患者说他们是双重的牺牲品,一次是癌症的牺牲品,另一次是被人责怪因为某些情绪上的或心理上的个性特征几乎自己把癌症加到自己身上。

    最近对几百名处于同样癌症病程并给于同样治疗的妇女所作的研究中,我和我的同事发现,在治疗开始时心理忧伤程度与15年之后的存活率之间并不存在相关性(见图2)。另外三个深入的研究分别调查了失去了一个小孩的患者,失去了一个配偶的人和长期遭受抑郁的人。这些研究同样发现,在10年时间跨度内癌症死亡率并没有增加。

    另一方面,抑郁和其它情绪问题显然会降低生活质量。无数研究已经证明,无论是特殊的理论方法或者是涉及集体治疗还是个别交谈,通过心理引导癌症就能变得较为能够忍受,对心理引导各种方法所做的包括45项控制研究在内的一个高级逻辑形式分析(meta-analysis)表明,尽管这些方法对存活率没有积极作用,但对心理健康却有积极作用。

    然而有几个调查表明,具有支持性社会关系的个人的死亡率要比没有这种联系的个人低。在1989年和1993年进行的两个较小规模的控制研究分别对患黑瘤的病人(外科切除或马上进行观察)和晚期乳腺癌妇女进行了调查,结果发现心理引导不仅对生活质量,而且对存活时间的长短有积极作用。

    研究人员现在正试图在更大规模、更严格地控制的研究中复制这些有趣的发现,与此同时,研究人员已经致力于研究支持性关系可能如何去改善患者的健康状况。有一种可能性是安慰性的关系能影响免疫系统或内分泌系统,另一种假说认为,家庭成员、朋友和其他的人可能会帮助患者坚持治疗,接受更健康有益的膳食,采取能延长生命的其它措施。

支持的源泉

    对于一个癌症患者来说,家庭通常是最重要的心理支持源。具有一位知识渊博、便于求助且富于同情心的医生,也是十分可贵的。社区内的朋友和机构能提供次一层的支持,而宗教团体和牧师也能提供安慰。现在在大多数社区里十分普遍的自助团体和职业领导组织,可以帮助患病的个人感到不是那么孤立无援,他们可以与理解他们的人分享心中的感受,他们也可以看到不同的人们是如何应付同样的难题的。团体内的成员也能互相交流他们所关心的治疗信息,医院信息和其它一些信息。

    群体治疗法并不是适用于每个人的,有些人不愿意对人公开私人的感受,或者在听到别人的问题时会感到惶恐不安。他们可能会选择个别情神疗法去对付与癌症有关的危机。另一些,可能宁愿选择诸如休闲体操(包括沉思、催眠术或瑜伽功)之类的方法。学习这些技巧能够通过减轻肌肉紧张,促进一种平静的、沉思冥想的心态而缓解焦虑、失眠和疼痛。

    在癌症的晚期,无论生理症状还是心理忧伤都加重了,护理人员的重点应该从有疗效的医治转移到安慰上来。患者可能会在医院里,济贫院或家里接受这种所谓的姑息治疗,到了癌症的这一阶段,患者(以及其所爱的人)甚至更加需要心理支持。

    尽管也许是令人难以置信的,并不是所有的癌症存活者都以否定的眼光看待他们的经历,有些人告诉我:“我知道这听上去不可思议,但我很高兴我曾得过癌症。这种经历使我的生活变得更好了。”面对着严重的疾病,导致了有些人更热情地对待生活,从而试图去纠正一些长期存在的缺点,或去探索以前从来没有时间去体验的生活领域。对于许多不能如此乐观地看待自己的经历的人,仍然可能有方法去减轻癌症的毁灭性心理冲击,癌症患者不得不独自默默承受癌症苦难的日子一去不复返了。

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图1在本文作者和其他人共同进行的一项研究中,经早期乳腺癌治疗的妇女的忧伤程度,并不显示出与存活率有明显的相关性。

对付癌症的准则

1、不要相信“癌症等于死亡”的老调,今天,许多癌症是可治的;另一些癌症可以长期得到控制。而在控制阶段,有可能出现新的治方法供人们使用。

2、不要相信你自己造成了癌症,在发生癌症与特定的个性、感情状况或痛苦的生活经历之间没有相互联系的证据。

3、继续利用你从前用来解决问题时方法,比如收集信息等。与别人交谈,和想方设法自我控制等。如果这些老方法不起作用,再寻求别人帮助。

4、如果你不能始终保待一种“积极的”态度,不要感到自己有罪错、无论你对待癌症怎样正确,总会有低潮的时期,没有证据表明这些低潮时期会对你的健康有负面影响。而如果这些时期出现得过于频繁或表现得非常严重,应寻求帮助。

5、如果支持团体和自助团体能使你感觉到更好一些,就利用这些团体。如果他们让你感觉到更不好了,就弃之不用。

6、不要羞于向一位心理健康专业人士寻求咨询:这是坚强而不是软弱的标志,它能有助于缓解你的症状,使治疗效果更佳。

7、使用任何有助于你增强对情绪进行控制的方法,比如说沉思和放松。

8、找一位你能够提问的医生,他应是你感到相互尊重和相互信任的。在你的治疗过程中坚持与他或她成为一个朋友。问你可能预期的副作用并为这些副作用作好准备,提前提出问题常常使他们更容易在这些问题出现时解决它们。

9、不要将你所忧虑的问题对你的最亲近的人保密。请求这个人陪伴你去医生那儿讨论治疗方案。研究证明,当你十分焦急的时候,你往往听不到或听不进有关信息,第二个人在场可以帮助你解释医生说了些什么。

10、重新树立从前曾帮助过你的精神支柱、宗教信念和宗教实践。它们有可能安慰你,甚至帮助你发现病痛体验里的意义。

12、并不因为喜欢一种替代疗法而放弃你现有的治疗方案,与一位你所信赖的,能较客观地评估替代疗法的人,讨论那些引起你的注意的任何替代疗法的好处和危险性。

担忧的健康人

    面对与癌症有关的心理挑战的一个不断增长的人群,是那些称为“担忧的健康人”的人,这些人认识到他们的遗传史表明了一种增大的癌症危险。我们对具有乳腺癌危险的妇女所做的一些研究发现:许多人是如此的焦虑不安,却并不采取适当的步骤对乳腺癌进行早期的诊断,比如说去做定期的乳房X射线造影(右图),另一些人采取一些过激的步骤,比如说做预防性的乳房切除手术,而这些步骤对她们实际的危险并不必要。近来研制成功的癌症基因测试法也引起了一些问题——那就是这种测试应当在什么时候做,测试结果应如何传达给一位具有一个与癌症有关联的基因的携带者,以及此后应如何对这个人提出治疗意见和进行劝慰。必须十分仔细地制订公众健康政策以保证这种新兴的技术有助于而不是有害于患者。

 

参考文献

HANDBOOK  OF  PSYCHO--ONCO,LOGY,Edited by Jimmie Holland and Julia Rowland. Oxford University Press,1989.

EMOTIONS and CANCER:What do we really know? Jimmie Holland and S. Lewis in Mind Body Medicine:How to Use Your mind for Better Health. Consumer.  Reports Books,1993.

CHOICES,Marion Morra and Eve potts -Avon Books,1994.

      (王世德 译 刘义思 校)


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