撰文 罗斯·埃弗莱斯(Rose Eveleth) 翻译 刘明
希拉里·马斯(Hilary Mass)8岁时,家里添了一名新成员——她的弟弟,这完全改变了她的一生。她弟弟天生有缺陷,需要特殊护理。作为家里最大的孩子,马斯发现自己需要承担新的角色。“我总是在帮助其他人,于是我知道,这就是我以后一直要做的事”。过去30年里,她一直在照顾那些需要特殊护理的缺陷儿童(special-needs kid)。在此过程中,她注意到,有些事情可以做得更好:许多需要特殊护理的缺陷儿童,都有他们的活动计划,确保他们独特的感官需求能得到满足,这些活动计划就是专家们所谓的“感官食谱”(sensory diets)。例如,有些自闭症儿童喜欢被别人拥抱,或者拍打他们的肩膀——这样的接触可以使他们平静下来,让他们更好地控制自己的焦虑和多动症。为了获得这样的感觉,许多人穿一件带沙袋的加重马甲,以便给肩膀或其他部位提供压力。但马斯注意到,即使孩子们喜欢重物提供压力的感觉,但他们并不喜欢穿这种笨重的马甲。“我的学生没有选择穿这种马甲,你必须说服他们,或者强迫他们穿上。”7年前,马斯开始开发自己的系统。她设计了一种名为“大拥抱”(Big Hug)的装置——实际上是一件给孩子们穿的衣服,不需要普通加重马甲中那样的沙袋或重物,而是利用空气膨胀,给身体提供压力,甚至可以根据身体情况设定压力。到目前为止,她只是在自己的学生和孩子身上进行了测试,已经取得了成功。“学生们看起来真的很喜欢,他们找我要呢”。现在,马斯打算把“大拥抱”推向市场。“我的目的是为了帮助那些家庭,让他们对孩子们的特殊护理变得更容易一些”。
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